Gabriela Harbison en el Alzheimer’s Resource of Alaska. Foto/Photography: Alzheimer’s Resource of Alaska

Calidad de vida para el paciente con Alzheimer
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ALZHEIMER'S RESOURCE OF ALASKA: MÁS DE DE 30 AÑOS AL SERVICIO DE LA SALUD 
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POR DAYRA VALADES

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Cuando una persona padece una enfermedad neurológica como el Alzheimer, la familia y los amigos cercanos también la viven, no solamente porque comparten las tareas cotidianas con ellos, sino también porque es muy común que un familiar decida cuidar al enfermo. 

Este tema es frágil entre las comunidades latinas, pues tradicionalmente la familia cuida de los abuelos en la vejez y la enfermedad. Existe un gran tabú cuando se piensa en llevarlos a una casa de asistencia o un asilo de ancianos, aun cuando estén imposibilitados de valerse por sí mismos. Entendemos que tienen una mayor esperanza y una mejor calidad de vida cuando permanecen en un ambiente familiar. Pero, ¿qué pasa cuando, por diferentes circunstancias, nuestros mayores sólo cuentan con un familiar? Y, ¿qué sucede cuando ese familiar tiene que proveer para sus hijos? 

Gabriela Harbison, actual coordinadora de cuidados del Alzheimer’s Resource of Alaska (ARA), nos comparte que ella, como hispana, se enfrentó con esta experiencia: “tenía la oportunidad de asistir a la graduación de mi hijo en la US Navy en Chicago, pero tenía que cuidar a mi madre. Para entonces ya formábamos parte del programa de ARA. La coordinadora de aquel momento me recomendó alojarla por diez días en la casa de asistencia. A mi regreso, me encontré con la sorpresa de que mi madre estaba feliz con la experiencia. Sus amistades de la iglesia la visitaron todos esos días e incluso llevaron al nuevo sacerdote con ellas. Me dijo con gran emoción: ‘¡conocí al padre Dominique!’ 

'Entonces me di cuenta que el temor que había sentido antes de llevarla a la casa de asistencia no tenía fundamento, y que en realidad mi madre estaba muy bien atendida ahí. Gracias a la agencia ella y yo logramos sobrellevar la relación de madre e hija en aquellos momentos difíciles de la enfermedad”. 

Rebecca Marinelli, gerente de coordinación de cuidados, explica que ARA es una agencia dedicada a incrementar la conciencia y el conocimiento en torno a los cuidados requeridos por las personas que padecen Alzheimer o alguna otra enfermedad relacionada con la demencia. El objetivo es asegurar la dignidad, comodidad y calidad de vida de los pacientes hasta que se encuentre la cura. Esta agencia pone a disposición de la comunidad información, referencia, consultas y eventos para concientizar sobre esta enfermedad. 

Sabemos por su página de internet que ARA surgió a principios de la década de 1980 con dos hermanas —Rebecca Clement y Beverly Tallman— que cuidaban de su madre con demencia. Ante la falta de información sobre el tema, éstas comenzaron a buscar apoyos. Hacia 1982 ya habían formado su primer Grupo de Apoyo para Cuidadores, que dos años más tarde se incorporó como organización. Desde sus inicios dio servicio en todo el estado. 

Marinelli nos recuerda que ARA provee servicios de coordinación de cuidados a los residentes de Alaska que son elegibles para la exención de Medicaid de Alaska (Alaska Medicaid Waiver) o para el Programa de Apoyo para Personas Mayores que se quedan en casa (Senior In Home Grant Program). “Nuestros coordinadores de cuidados —señala— son un equipo de profesionales con un extenso conocimiento de los recursos de la comunidad y de las fuentes de nacimiento que permitan a las personas con este padecimiento vivir lo más independientemente posible y permanecer en casa en la comunidad de su elección. Los coordinadores de cuidados ofrecen consultas con denciales para determinar la mejor manera de satisfacer sus necesidades”. En la misma línea que trazaron sus fundadoras, ARA proporciona apoyo educativo a los familiares que proveen los cuidados necesarios a las personas que padecen Alzheimer. Asimismo, ofrece clases y grupos de apoyo. 

Gabriela Harbison decidió incorporarse como trabajadora de la agencia porque lo aprendió en carne propia: “si nos encontramos en la situación de atender a un ser querido que padece estas enfermedades no estamos solos. Existen instancias a las que podemos recurrir, que nos apoyarán para hacer más llevadera la situación con la prestación de servicios y educación e incluso en algunos casos en el plano financiero. No hay nada de malo en confiar el cuidado de nuestros ancianos a instituciones geriátricas de servicio profesional y a su personal capacitado. Estas instancias están dirigidas al apoyo de la comunidad, es sólo cuestión de informarnos, acercarnos y hacer uso de ellas”. ​

www.AlzAlaska.org 
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Anchorage, AK 99507 
Phone (907) 561-3313
Fax 561-3315 

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Matanuska-Susitna Valley
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Palmer, AK 99645
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